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viernes, 28 de agosto de 2015

Artiuc: Cumpliendo el sueño de la inclusión





Artiuc presentó nuevo sitio web totalmente inclusivo


Artiuc presentó nuevo sitio web totalmente inclusivo
Escrito por Karina Fuentes
26 de agosto de 2015
Una página que pueda ser vista y utilizada por todos fue el desafío que el Programa de intervención socio educacional Artiuc le entregó al CFRD. La apuesta fue recibida y esta mañana fue presentado oficialmente el primer sitio web completamente adaptativo a la comunidad universitaria y gubernamental.
El Vicerrector Bernabé Rivas calificó el lanzamiento como un avance importante para la UdeC en los temas de inclusión. La autoridad destacó que Artiuc es el programa, dedicado a este materia, más antiguo de la Universidad -surgió en 1998- y del país, demostrando que la UdeC tiene una preocupación constante en esta temática. “Comenzamos a trabajar en los temas de inclusión cuando incluso en el país aún no era un tema mediático como lo es hoy”, afirmó.
El Decano de la Facultad de Ciencias Sociales, Bernardo Castro, reiteró el compromiso de su unidad académica con el tema de la inclusión. Aseguró que, aunque “la sociedad chilena, nuestra ciudad y la universidad están al debe en este tema”, el lanzamiento de esta nueva página web demuestra el esfuerzo, trabajo y dedicación del equipo de Artiuc para “avanzar dando una mayor solidez y un mejor servicio a nuestros alumnos”.


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Juan Manuel San Martín, estudiante de la carrera de Ciencias Políticas.

A juicio de la Directora del Departamento de Trabajo Social, Claudia Castillo, el avance en materia tecnológica desarrollado por el programa Artiuc, “permite que los estudiantes puedan enfrentar la vida universitaria en las mismas condiciones que cualquier otro, asegurando así una igualdad de resultados en su proceso de formación profesional y ese, en definitiva, es el mayor logro del programa”.
Por su parte, el director de Artiuc, Cristian Segura, señaló que se trata de una página web 100% accesible, en la que se pueden “leer” imágenes mediante programas especializados, con textos audibles y con la posibilidad de cambiar los colores y modificar el tamaño de las letras. “La idea es que cualquier persona, independiente de si tiene o no una discapacidad podrá acceder a este servicio”, explicó.
En la ceremonia, el estudiante de tercer año de Ciencias Políticas, Juan Manuel San Martín, fue el encargado, por parte de los alumno del programa, de entregar su testimonio  y hacer un llamado a las autoridades gubernamentales para tener un país más inclusivo.


ARTIUC ya cuenta con su página web inclusiva

Miércoles 26, agosto 2015

Superar las expectativas pasadas, fue la premisa del equipo de desarrollo que trabajó en el diseño e implementación de la página del programa ARTIUC (artiuc.udec.cl) de la Universidad de Concepción. Página que fue lanzada hoy y que se transforma en la segunda web 100% inclusiva de nuestra casa de estudios.
Si bien ARTIUC trabaja con estudiantes con ceguera, baja visión y otros problemas visuales, el objetivo era realizar una página para todos; que cualquier persona, sin importar su condición, ni el dispositivo por el que accediera, fuera capaz de navegar sin problemas por todo el sitio. Para ello, el equipo se planteó nuevos desafíos, que permitieran un resultado que fuera un poco más allá de los conseguidos anteriormente con la página de Includec.
En su diseño se consideró una estructura amigable para la navegación a través de sintetizadores (software lector de pantalla) y  que a su vez fuera moderna y atractiva. Se estructuró un diseño en bloques, que le entregó dinamismo, y se incorporó funcionalidades que mejoraron la experiencia del usuario; ajuste del tamaño de fuente, cambio de contrastes de todo el sitio (blanco/negro, negro/blanco y azul/amarillo) útil para las personas con baja visión, y audio en todos sus contenidos.  Además se incorporó un ajuste de brillo desde la misma página (sin necesidad de hacerlo desde el monitor) y todo bajo un diseño resposive, o sea que la página se adapta al tamaño de la pantalla del dispositivo en que se ve.
Cabe destacar que la página cumple con los estándares de la W3C y certificación AA.
En la oportunidad, el equipo del CFRD, recalcó la necesidad de incorporar la inclusividad en los servicios web  y plataformas que la Universidad tiene a disposición de sus estudiantes y funcionarios, y agradeció la confianza depositada en el Centro para el desarrollo de su sitio.


Para quienes quieran vivir esta experiencia Inclusiva


lunes, 17 de agosto de 2015

Referente en cirujía cardiaca para Europa



Dr. Hans-Joachim Schäfers

  • Director del Departmento de Cirugía Torácica y Cardiovascular del Hospital Universitario de Saarland, Homburg/Saar, Alemania.
  • Profesor de Cirugía, University of Saarland, Homburg/Saar, Alemania.
  • Profesor visitante de la Universidad de Málaga. 
  • Profesor visitante de la Universidad de Tel Aviv. 
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El doctor Schäfers completó su licenciatura en Medicina (1982) en Essen, Alemania. Realizó la mayor parte de su formación quirúrgica en Hannover, Alemania, con un año de formación adicional en la Universidad de Toronto. En Alemania ejerce la Cirugía General (1989), la Cirugía Vascular (1991) y la Cirugía Torácica y Cardiovascular (1991). En España, además, está facultado como especialista en Cirugía Cardiovascular y Torácica. Desde 1999 es director del Departamento de Cirugía Torácica y Cardiovascular en el centro médico del Hospital Universitario de Saarland, donde es profesor de Cirugía.
La experiencia profesional del doctor Schäfers incluye principalmente las cirugías torácicas y cardiovasculares, y trata tanto las enfermedades adquiridas como congénitas. Es uno de los pioneros del transplante de pulmón en Europa y, en la actualidad, es uno de los cirujanos más experimentados en embolismo pulmonar crónico. Su pericia en cirugía aórtica y en reparación de la válvula mitral es ampliamente conocida. Su especialidad más destacada es la reconstrucción de la válvula aórtica, tanto el aneurisma de aorta como la regurgitación aórtica. Hoy día, a nivel internacional, el doctor Schäfers es el cirujano más experimentado en este campo, ya que ha realizado más de 1.500 intervenciones de este tipo. Es miembro de numerosas sociedades profesionales y ha publicado cuatro libros y más de 300 artículos en revistas científicas. 
El doctor Schäfers ha sido galardonado con diversos premios por sus aportaciones en transplante pulmonar y se le reconoce por otras aportaciones científicas, sobre todo en reparación de la válvula aórtica. Participa de forma activa en proyectos conjuntos de investigación sobre dilatación aórtica y enfermedades de la válvula aórtica, en cooperación con sus respectivos socios en la facultad de Málaga. 


Reparan por primera vez en España una válvula aórtica unicúspide a un niño




MATUCHA GARCÍA


    La primera reparación de una válvula aórtica unicúspide en España a un niño de cuatro años se ha desarrollado en Málaga y, concretamente, en Xanit Hospital Internacional. La intervención que tuvo lugar el 9 de marzo ha culminado con éxito y el pequeño, que es de Gipúzcoa y se trasladó a Benalmádena para la operación, se encuentra ya en casa.

El artífice de esta operación no es otro que Hans Joachim Schäfers que está actualmente considerado como el mayor experto mundial en la reparación de la válvula aórtica en pacientes de un solo velo. Una válvula normal tiene tres aletas o valvas, pero una válvula estenósica puede tener sólo una valva (unicúspide) o dos valvas (bicúspide). El pequeño de cuatro años fue operado de neonato de una estenosis aórtica severa. La estrechez de la válvula le causaba que el corazón no pudiera expulsar correctamente la sangre desde el corazón hacia el cuerpo.

El problema se resolvió pero de forma parcial, explica el padre del pequeño, y ya a los dos años tuvo que volver a ser intervenido a través de una plastia valvular que tampoco arrojó un resultado satisfactorio al completo. Finalmente la familia del niño conoció el trabajo del profesor Schäfers, referente mundial en la materia.

«Ha sido una suerte. Encontramos al doctor Schäfers mediante familiares de compañeros de trabajo que conocían a un cardiólogo en Málaga, el doctor Carlos Porras, y todo ha sido gracias a él. La técnica consiste en una reparación de su propia válvula. Antes se ponía a correr y se cansaba y se paraba, pero por lo demás hacía vida normal. Ahora, después de la operación, al quinto día ya corría por ahí. Es increíble», comenta el padre del pequeño de cuatro años.
«Había que buscar una solución porque al final cualquier problema de corazón en el futuro podría ser problemático para él. Ha sido espectacular la atención recibida en Xanit. Estamos muy contentos. Se trata de un problema de nacimiento. Ahora ya le hemos hecho aquí una revisión y los cardiólogos están alucinados con el resultado», declara el padre a este periódico.

«Lo previsto era reparar la válvula y en caso de no ser posible, realizar un Ross –la válvula aórtica se reemplaza por otra pulmonar del propio paciente, mientras que la pulmonar se sustituye por una de cadáver–, técnica en la que también es un gran experto, pero que, finalmente, no fue necesaria», asegura Carlos Porras de Xanit.
«Pudimos reconstruir la válvula con un resultado excelente comprobado por ecocardiografía transesofágica en el mismo quirófano. La evolución postoperatoria del niño fue magnífica, siendo dado de alta en muy buena situación clínica 5 días después de la cirugía», indica el cirujano cardíaco.

Las válvulas del corazón son la puerta de acceso y control. Es la que regula el flujo de sangre del corazón. Hasta hace pocos años la única solución ante los diversos problemas valvulares era sustituir ésta por una artificial. Ahora el futuro es la reparación, lo que conlleva menos rechazos, medicación y otras consecuencias como infecciones.



viernes, 14 de agosto de 2015

Avanzando


El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro Estatal de Enfermedades Raras
- FEDER incidió, entre otras alegaciones en la creación de este Registro, en la necesidad de asegurar la sostenibilidad del mismo.
- Juan Carrión, Presidente de FEDER, a la espera de la publicación en el BOE, ha mostrado la satisfacción del colectivo ya que “se trataba de una reivindicación que FEDER llevaba realizando desde hace mucho tiempo”.
- El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas han aprobado también la financiación de apósitos y vendajes para enfermedades dermatológicas raras.
14 de Agosto - El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad así como los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas celebraron el pasado 29 de julio el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Entre los principales hitos de este encuentro en materia de Enfermedades Poco Frecuentes se encuentra el acuerdo para  la financiación pública de los vendajes y apósitos para quienes conviven con enfermedades dermatológicas raras. Del mismo modo, el CISNS aprobó el proyecto de Real Decreto que regula el Registro Estatal de Enfermedaddes Raras.

El Registro Estatal de Enfermedades Raras

El Pleno del Consejo Interterritorial de Salud también aprobó el soporte legal y normativo del Registro Estatal de Enfermedades Raras, un órgano de vital importancia para quienes conviven con estas patologías.

Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz.

A este respecto, FEDER también ha mostrado su satisfacción manifestando no obstante que confía en que sean tenidas en cuenta las alegaciones que presentó en trámite de audiencia legislativa al Proyecto de Orden de creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Entre ellas, se encontraba la garantía de su sostenibilidad económica, una de las principales prioridades de la Federación en 2015.

Apósitos y vendajes gratuitos

El Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, aseguró
la financiación de parte del tratamiento de quienes conviven con enfermedades dermatológicas raras, como ‘piel de mariposa’ por parte del Sistema Nacional de Salud.

De esta forma, los apósitos y vendajes de estas patologías serán gratuitos en los centro de salud. Un acceso que asegura el tratamiento de estas enfermedades. Como resultado, esta medida supone una gran ayuda a las familias que conviven con ellas, debido a que en muchas ocasiones, estas curas suponen un elevado coste para las mismas ya que en estos casos es necesario un uso continuado de apósitos y antisépticos.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, Presidente de la misma, ha mostrado la satisfacción del colectivo ya que “era una reivindicación que FEDER llevaba realizando desde hace mucho tiempo”. No obstante, Carrión ha lamentado que "en el paquete financiado no se incluyeran también los cosméticos, otra de nuestras prioridades, ya que estos productos también son muy costosos. Se trata de productos que no son un capricho, ni un artículo de lujo para las personas con enfermedades dermatológicas raras porque no pueden utilizar cremas genéricas”.

En la misma línea, en este Consejo Interterritorial se han aprobado la inclusión de la vacuna de la varicela en niños con edad pediátrica y se ha renovado la estrategia de seguridad del paciente, entre otros.


martes, 21 de julio de 2015

Curso online

Empoderar a las asociaciones de ER, objetivo de FEDER en su III Curso Online

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza este ciclo con el fin de empoderar a las asociaciones que trabajan por quienes conviven con una Enfermedad Rara.
- Este proyecto, que ya alcanza su tercera edición, ha cubierto las expectativas de más del 90% de los usuarios.
- Bajo el título "Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias", este curso ha formado a más de 150 alumnos en sus dos ediciones anteriores.
- El objetivo es "brindar nuevas habilidades en asuntos relacionados con la gestión asociativa, para garantizar la eficacia de todos sus ámbitos de actuación”, tal y como ha señalado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

15 de Julio - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Generalitat de Catalunya, organizan la tercera edición del Curso Online "Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias".

Este curso, que se desarrollará a partir de septiembre de 2015, está dirigido a las entidades miembro de FEDER “con el fin de brindar nuevas habilidades en asuntos relacionados con la gestión asociativa, para garantizar la eficacia de todos sus ámbitos de actuación”, tal y como ha señalado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

La formación es una de las principales prioridades de la Federación, de ahí que se haya impulsado de nuevo este curso que ya ha formado a más de 150 personas en las ediciones previas. Dos primeras ediciones en las que directivos, trabajadores y socios de todo el movimiento asociativo que conforma la Federación han aprendido a trabajar en una gestión eficaz de las entidades a las que pertenecen.

Así, FEDER pretende impulsar, dar voz e impulsar al movimiento asociativo, uno de los principales pilares que sostienen a un colectivo que suma más de tres millones de personas en nuestro país y que convive con Enfermedades Poco Frecuentes.

Por todo ello, FEDER brinda a todas sus entidades miembro la oportunidad de formarse en este curso para conseguir una gestión eficiente que garantice su crecimiento, mejorando de esta forma, los servicios de las mismas a la sociedad.

Curso de sobresaliente

En la última edición de este curso, el 90% de los alumnos vieron cubiertas sus expectativas formativas, calificando el curso con una nota de más de un 4 de media sobre 5. De esta forma, este ciclo formativo logró atender las necesidades del movimiento en base al desconocimiento, la profesionalización y las dificultades para acceder a una formación de estas características.

De hecho, el 75% del alumnado se vio motivado a ser partícipe de este curso online ante la necesidad formativa en la gestión eficiente de sus asociaciones, siendo la mayor parte de ellos miembros de la junta directiva de sus respectivas entidades.

Como resultado, “más del 70% del colectivo concluye que este proyecto contribuye en gran medida a mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en nuestro país”, señala entre las conclusiones Juan Carrión.

En la misma línea, el Presidente de FEDER añade que “todo ello ha motivado la realización de una tercera edición de este curso, tomando como referencia estos resultados y tomando la misma línea a seguir”.

Un movimiento asociativo empoderado

Con el objetivo de afianzar a las asociaciones, convertirlas en líderes en su campo y brindarles las habilidades para gestionar su crecimiento, el curso se configura en diversos módulos con el fin de abordar en profundidad cada uno de los aspectos enfocados a conseguir estos objetivos.

De esta forma, se desarrollará la importancia de una comunicación estratégica o la gestión eficaz de las redes sociales como base de una gestión eficaz. Del mismo modo, se tomará el trabajo en equipo como herramienta clave para desarrollar un objetivo y la negociación y la gestión de conflictos como punto fuerte en el desarrollo de los proyectos de las asociaciones.

El liderazgo, la motivación y la responsabilidad también conforman el programa de este curso, con el fin de empoderar al movimiento asociativo que trabaja por quienes conviven con una Enfermedad Poco Frecuente.

El curso, ofertado con un total de 60 plazas, tiene una duración estimada de 200 horas durante un período de cuatro meses. El plazo de inscripción ya se encuentra abierto hasta el 17 de agosto; para formalizar la solicitud es necesario rellenar un formulario de forma online.

miércoles, 15 de julio de 2015

Convulsiones


Las convulsiones en enfermedades neurodegenerativas, asociadas a una proteína

Investigadores del Instituto de Bioingeniería de Cataluña revelan que la pérdida de la función de la proteína priónica celular (PrPC) –asociada a la proliferación celular, la diferenciación y la señalización– desempeña un papel determinante en la epilepsia. Con este hallazgo, los científicos están un poco más cerca de desarrollar nuevas terapias o herramientas de diagnóstico para enfermedades neurodegenerativas rápidas que implican ataques epilépticos, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jacob.

El grupo de Neurobiotecnología Molecular y Celular del Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) y sus colaboradores han publicado en la última edición de Scientific Reports los hallazgos que podrían conducir a una mejor comprensión de las enfermedades neurodegenerativas rápidas que implican ataques epilépticos, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jacob (ECJ).

La proteína priónica celular (PrPC) se encuentra de forma natural en el cerebro sano y, en menor cantidad, cuando el cerebro está afectado por enfermedades como la encefalopatía espongiforme bovina o la demencia humana rápidamente progresiva. Desde hace tiempo se le reconoce un efecto neuroprotector, pero los investigadores del IBEC han llegado a la conclusión de que los síntomas de las convulsiones en las enfermedades neurodegenerativas están asociados a la pérdida de su función.

“Desarrollamos un análisis comparativo de la susceptibilidad de convulsión utilizando ratones con seis herencias genéticas diferentes y varios experimentos in vitro”, dice José Antonio del Río, responsable del grupo de Neurobiotecnología Molecular y Celular del IBEC.
“Además, demostramos que los ratones a los que les faltaba PrPC mostraban un incremento de susceptibilidad a los episodios epilépticos que llevan a la muerte celular en la región del hipocampo, apoyando la idea de que la proteína está implicada en la neuroprotección contra convulsiones, y que participa activamente en el incremento de la respuesta epiléptica observada en ratones, independientemente de su carga genética, a los que les faltaba", añade Del Río.
La carga genética también influye

El estudio también revela que hay otros factores paralelos a la supresión de PrPC, como por ejemplo, la carga genética de algunos de los ratones utilizados para el análisis de PrPC, o la presencia del denominado 'Prnp-flanking genes' en los ratones knockout para PrPC, que pueden contribuir a la susceptibilidad de ataques epilépticos en ausencia de PrPC.
“En la neurodegeneración encontrada en casos de demencia rápidamente progresiva, CJD, Alzheimer o demencia con cuerpos de Lewy, el tiempo de supervivencia desde el diagnóstico clínico hasta la muerte es muy corto, siendo el temblor y las convulsiones epilépticas características comunes de algunas de estas demencias", explica el científico.
“Con estos nuevos hallazgos, estamos un poco más cerca de comprender más sobre las enfermedades neurodegenerativas que involucran convulsiones epilépticas, lo que significa estar un paso más cerca de desarrollar nuevas terapias o herramientas de diagnóstico", concluye.

Referencia bibliográfica: 
Patricia Carulla, Franc Llorens, Andreu Matamoros-Angles, Patricia Aguilar-Calvo, Juan Carlos Espinosa, Rosalina Gavín, Isidre Ferrer, Giuseppe Legname, Juan Maria Torres & José A. del Río (2015). "Involvement of PrPC in kainate-induced excitotoxicity in several mouse strains". Scientific Reports

 

domingo, 28 de junio de 2015

Yo también


Buenos días. El viernes tuvimos la suerte de encontrarnos una treintena de personas que trabajan cada una por separado en su vida cotidiana por hacer que esta sociedad sea más inclusiva.

Es muy bueno que a uno le recuerden de vez en cuando que no esta solo en esta batalla por hacer valer los derechos de todos ( ya sean minorías étnicas, extranjeros, población vulnerable, niños, ancianos, discapacitados....).

En esas hora que estuvimos juntos, pudimos hacer hermosas reflexiones entorno a verdaderos estereotipos que nuestra sociedad nos plantea generalmente acerca de lo que hemos dado en llamar inclusión.

De este encuentro salió un hermoso Decálogo para la Inclusión Social que espero compartiros en próximos días.

Es maravilloso que existan organizaciones que de vez en cuando nos hagan recordar que en el área social en el que trabajamos todas y cada una de las organizaciones sin ánimo de lucro que nuestra historia no es la batalla de la competitividad sino la de la cooperación.

Sólo cuando olvidemos esa estúpida idea de ver al otro como rival podremos de verdad construir la sociedad con la que todos hemos soñado alguna vez.

Tal y como se nos avisaba en la convocatoria de este encuentro que os compartí en una entrada hace unos días Solo no se puede.... pero si construimos un nosotros en esta batalla de todos que es la Integración todo es posible.

A falta de que en siguientes encuentros se vayan uniendo mas instituciones os comparto información sobre las que ya unieron fuerza el pasado viernes.


Institución Organizadora

http://www.corporacionyotambien.com/

Instituciones Participantes

ACHNU
http://www.achnu.cl/proyectos/centro-de-defensa-infanto-juvenil-cedeij-concepcion/

AFAHDIA
https://www.facebook.com/afahdia

COANIL
http://www.coanil.cl/
http://www.coanil.cl/index.php?sector=residencias

COPANNEP
Corporación de padres y apoderados de niños con necesidades Permanentes

https://twitter.com/copannep
https://www.facebook.com/profile.php?id=100008575058531


ESCUELA DIFERENCIAL CHILE - ESPAÑA
http://www.redescuelasespaña.cl/colegio/escuela-diferencial-chile-espana-e-1197-viii-region-del-biobio

FUNDACIÓN EL ARBOL
http://fundacionelarbol.cl/

MUTUAL
http://www.mutual.cl/

NADA FRECUENTES
http://nadafrecuentes.blogspot.com/
https://www.facebook.com/pages/Nada-Frecuentes/1428948384068611?fref=ts

APOYO GUBERNAMENTAL

DEPARTAMENTO DE LA DISCAPACIDAD CONCEPCIÓN
https://www.facebook.com/pages/Departamento-de-Discapacidad/779515028782752?fref=ts

SENADIS
https://www.facebook.com/senadisbiobio1?fref=ts

Espero que en siguientes encuentros seamos muchos más.

Nuestras felicitaciones y agradecimientos a
YO TAMBIEN por tan hermosa iniciativa



jueves, 25 de junio de 2015

Lento pero seguro



Concepción: Gobierno reactiva Red Provincial de la Discapacidad




Publicado por Bernardita Villa


El gobierno reactivó en Concepción el trabajo de la Red provincial de la discapacidad, que durante muchos años dejó de funcionar y de escuchar a las organizaciones que agrupan a personas con alguna limitación física.
Avanzar en políticas inclusivas con quienes presentan algún grado de discapacidad, para que puedan desarrollarse y sentirse parte de la sociedad, es lo que busca esta red, según la directora regional de Senadis, Sandra Narvaez.
Las organizaciones se mostraron satisfechas de ser convocadas nuevamente. Olga Balboa, presidenta de la asociación comunal que acoge a 19 instituciones de discapacitados de Concepción, cree que es importante que los hayan considerado.
La Red provincial de la discapacidad fue convocada por la gobernadora de Concepción, Andrea Muñoz, quien sostiene que hay muchas tareas pendientes en esta materia.
Un paso que todos creen relevante y que esperan sea potenciado con la creación de la Subsecretaría de la Discapacidad, anunciada por la presidenta Michelle Bachelet y que podría concretarse el próximo año.

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Inicia sus labores la primera Red de Discapacidad en Concepción

Archivo | Agencia UNO
Archivo | Agencia UNO
Publicado por Gerson Guzmán | La Información es de Radio Bío Bío

Durante estos días se conformó la primera Red de Discapacidad, que abarca más de 100 agrupaciones, organizadas para abordar temas como trabajo, salud, transporte, vivienda y participación ciudadana.

Con el objetivo de fomentar la inclusión, la Gobernación ha impulsado el trabajo en redes, según aseguró Andrea Muñoz, gobernadora de la Provincia de Concepción
Talcahuano también participó de esta red, impulsando políticas publicas, según lo expresó Cristián Campos, Diputado por la zona.
La red trabajará también sobre las iniciativas planteadas por el Gobierno y las necesidades más urgentes de las personas en situación de discapacidad.
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Entre estas dos noticias ha pasado casi un año.... El inicio de actividades de esta enorme red es el fruto del trabajo ( bien hecho) de mucha gente que ya sea desde sus puestos de trabajo en instituciones públicas como en agrupaciones y fundaciones de personas con discapacidad han sido capaces de entender que crear una Región para todos es no solo un derecho sino también una obligación.

Quienes tuvimos la suerte de participar ayer en esta reunión que significaba el pistoletazo de salida de una ilusionante carrera de fondo en la que sin duda ganaremos todos, pudimos averiguar que como todo en esta vida, los esfuerzos nunca son en vano y si uno está lo suficientemente convencido todo se puede lograr.

Os comparto, gentileza de Ingrid Fontalba, las fotos de nuestra mesa de trabajo.



 
Gracias a todos los que construís un mundo mas vivible....
  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

miércoles, 24 de junio de 2015

Mujer discapacitada en el empleo

Mujer con discapacidad: lejos del empleo

- La necesidad de incluir el enfoque de género transversalmente en las medidas para incluir laboralmente a las mujeres con discapacidad

La integración sociolaboral se podrá considerar efectiva para las personas con discapacidad si existe igualdad en el acceso y condiciones laborales con cualquier/a otro/a trabajador/a sin discapacidad. Con esta claridad apabullante lo demandan las tres investigadoras del informe 'Integración en el mercado laboral de mujeres con discapacidad atendiendo a su nivel de estudios' en el que se vuelve a evidenciar "la necesidad de incluir el enfoque de género de forma transversal en todas las actuaciones vinculadas a promover una mayor inclusión laboral de las mujeres con discapacidad".
La primera investigación sobre el acceso al mercado laboral de las personas con discapacidad desde la perspectiva de género, realizada en 1985 por Baldwin y Johnson, en EEUU, ya indicaba la doble discriminación que soportaban las mujeres con discapacidad norteamericanas por razón de género y discapacidad. En España, ocho años más tarde, sería Giménez y Ramos quien demostraría también que esta doble discriminación se acusa en nuestro país y, de paso, denunció con énfasis el "escaso interés de los/as investigadores/as para abordar el género en relación a la inclusión laboral en este sector de la población en España.
Entre los resultados del informe 'Integración en el mercado laboral de mujeres con discapacidad atendiendo a su nivel de estudios' se evidencia que la mayor parte de las diferencias de género observadas en la participación de personas con discapacidad en el mercado laboral reproduce las diferencias de género existentes en el mercado laboral global. Aunque, en términos generales, con peores condiciones para las mujeres con discapacidad tanto en la incorporación como en la evolución posterior en su trayectoria laboral.
Rosa Santero Sánchez, directora de la investigación, publicada recientemente por el Instituto de la Mujer y para la Igualdad de Oportunidades y el Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa (CNIIE), confirmó en la edición de ayer viernes de 'cermi.es semanal' que la investigación demuestra que esa menor tasa de participación en el mercado laboral de las personas con discapacidad se debe a "factores individuales y factores sociológicos" y que, en el caso de las mujeres, se trata de "un fenómeno complejo que aúna dos condiciones que, de forma independiente, constituyen una causa en sí de baja participación. Por un lado, la menor tasa de actividad de las personas con discapacidad, y por otro, las menores tasas de participación que presentan las mujeres. Es por ello que se habla de una doble discriminación: por ser mujer y por pertenecer al colectivo de personas con discapacidad".
Una de las principales diferencias en la inclusión laboral entre hombres y mujeres con discapacidad es la tasa de actividad, que en el caso de las mujeres es de apenas un 33%, más de la mitad que la correspondiente a los hombres, unida a una tasa de paro ligeramente superior para las mujeres (de un 27,6% frente al 22,2%). Los datos de la investigación reflejan que las mujeres con discapacidad no sólo "participan en menor medida en el mercado laboral" sino que, además, "tienen mayores dificultades para permanecer en su puesto laboral". Sin embargo, la esperanza asoma cuando se resalta que "se puede hablar de cambios en esta tendencia, ya que se observa una mayor presencia de mujeres trabajadoras en las cohortes de edad más jóvenes".
Parece, según el informe, que a doble discriminación de las mujeres con discapacidad y su menor inclusión laboral hará que no tengan pensión contributiva y hagan un uso mayor de las no contributivas. Pero la doble discriminación también se evidencia en la retribución salarial, inferior a la de los hombres con discapacidad, así como en su mayor dificultad para permanecer en el mercado laboral. En este sentido, la participación en el mercado laboral de las personas con discapacidad (hombres y mujeres) no es homogénea y depende, entre otros factores además del género, de la educación.
NIVEL EDUCATIVO Y FORMACIÓN
"En función a los resultados del estudio", argumenta Santero, también doctora y contratada en el departamento de Economía aplicada I de la URJC, "las personas que poseen estudios universitarios tienen una probabilidad de acceder a un contrato indefinido de 11,6 puntos porcentuales mayor que los/as que carecen de formación, y además, la probabilidad de pasar a un contrato indefinido, habiendo estado sin empleo durante los dos años anteriores, es 6 puntos porcentuales superior que la de un/a trabajador/a sin formación".
De este modo, se confirma que "todas aquellas políticas dirigidas a fomentar la enseñanza universitaria entre las personas con discapacidad tendrán un efecto positivo sobre la incorporación de las personas con discapacidad al mercado laboral mediante contratos de trabajo estables".
Por su parte, la comisionada para Universidad, Juventud y Planes Especiales de la Fundación ONCE, Isabel Martínez Lozano, se une a esta recomendación porque "cuanta más formación tiene una persona, mayores herramientas dispone para afrontar su futuro" y porque, en la sociedad del conocimiento "la exclusión está ligada cada vez más a los niveles educativos".
Asegura también la dirigente de la Fundación ONCE que "no hay duda de que la formación universitaria es la mejor garantía de acceso a empleos cualificados y de calidad para las personas con discapacidad y este tiene que ser un objetivo para todas ellas". Y alude al hecho de que todavía son pocas las personas con discapacidad con estudios universitarios, entre un 6 y un 8 por ciento, es decir, “poco más de 20.000 universitarios con discapacidad. Lo que significa apenas el 1,3% del total", explica.
Según la estrategia de crecimiento de la UE, menciona Martínez Lozano, todos los países deberíamos llegar al 40% de ciudadanos con estudios universitarios para el año 2020. Junto con el reto de reducir la tasa de pobreza, hace que esto se convierta en "una doble estrategia para buena parte del sector de las personas con discapacidad si queremos dejar de estar alejados de esos objetivos generales. Para conseguir ambos retos es necesario realizar aún muchas acciones positivas para las personas con discapacidad ".
Sin embargo, para la Rosa Santero, la directora del informe, no sólo es importante la formación para incorporarse en el mercado laboral con fórmulas de contratación estable porque "la baja participación laboral de la mujer con discapacidad, considerando la perspectiva de género, no puede venir explicada únicamente por las diferencias en el nivel educativo".
Es generalizado, tanto en mujeres como hombres con discapacidad, su formación media-baja", insiste. La investigación constata que, a lo largo de su vida profesional, el 80 por ciento de los trabajos que desempeñan las personas con discapacidad son de cualificación baja o media en consonancia con su nivel de estudios.
Para explicar este hecho, la doctora propone buscar otros factores (personales, familiares y sociales) que, según las investigaciones, están influyendo y afectando tanto a las mujeres con discapacidad que trabajan como a las que están inactivas, pero también a las empresas que contratan. No obstante, Santero certifica que "la formación mejora la probabilidad de tener un contrato indefinido. Y, por supuesto, mejora otros aspectos personales de relación y de autonomía para todas las personas".
La comisionada de la Fundación ONCE enumera otros factores que han limitado esta exclusión laboral de las mujeres con discapacidad. "En muchos casos, estamos empezando a romper los estereotipos, los encasillamientos y los prejuicios que las hemos tenido que ir superando en las últimas décadas para poder participar activamente en la vida social y económica". De hecho, opina que "vamos progresando", pero que en las propias familias se sigue "infantilizando a las mujeres con discapacidad y esto provoca una desafección para su educación".
También avisa de que "quizás desde las políticas públicas de igualdad tampoco se han prestado suficientes apoyos a las discriminaciones múltiples". Y, por ello, reclama que "ha llegado el momento de sumar acciones positivas necesarias para apostar por el talento y la plena participación social de las mujeres con discapacidad". Martínez Lozano lo tiene muy claro: "a mayor nivel de educación y formación, mayor empoderamiento de las mujeres con discapacidad. Y ahí está el gran reto".
Para la gerente de la Federación Empresarial Española de Asociaciones de Centros Especiales de Empleo (Feacem), Pepa Torres, mucho más importante que destacar la participación menor de la mujer con discapacidad respecto a los varones del mismo sector de la población es subrayar y rebajar las dificultades que tienen las mujeres con y sin discapacidad de mantenerse en el mercado laboral. "Una de las dificultades principales para que las mujeres con discapacidad se mantengan en el mercado laboral procede, fundamentalmente, de la sobreprotección. Pero aún influye más la falta de apoyos para conciliar la vida familiar y laboral, y que pueda desarrollarse en el propio mercado de trabajo".
Cuenta Torres que en el caso de que la mujer con discapacidad tenga hijos o se quede embarazada, si no encuentra apoyos al ser madre en el trabajo, afectará a su inclusión laboral. "Y aunque esto también les ocurre a las mujeres sin discapacidad, precisamente la falta de apoyos para conciliar la vida familiar y laboral provoca que se nos expulse del mercado de trabajo", sentencia.
Pepa Torres, como casi todas las mujeres con discapacidad que tienen un papel en el movimiento asociativo, ahonda en el tema de la sobreprotección. A su parecer la sobreprotección existe en todos los tipos de discapacidad, aunque afecte a algunas más que a otras. "En el caso de las personas con discapacidad intelectual, por ejemplo, el miedo de los propios padres a que la hija pueda perder la pensión en el caso de trabajar o crean que no va a poder desarrollar una vida laboral plena está siendo un freno para la incorporación inicial al mercado laboral".
La gerente de Feacem, además, extiende la afectación de la misma barrera al caso de la permanencia en el puesto de trabajo y constata que si los padres de la mujer con discapacidad creen o detectan que la hija con discapacidad tiene que hacer un sobreesfuerzo para llegar al trabajo o dejar otras actividades, o si las condiciones laborales no compensan a nivel económico, deciden por ella que salga del mercado laboral.
"En otros tipos de discapacidad", explica, "la sobreprotección es ejercida por los familiares y, en muchos casos, incluso por las parejas que muchas veces recomiendan a la mujer con discapacidad quedarse en casa haciendo las tareas domésticas". "Y esta es una de las razones por las que las mujeres con discapacidad están inactivas o no buscan trabajo: están realizando las labores del hogar. Con mucha más frecuencia que las mujeres sin discapacidad". Asegura Torres que "las mujeres con discapacidad están realizando un papel de apoyo a la familia en las labores domésticas y de cuidado de personas mayores o dependientes muy importante. Las familias tienen miedo a esa integración laboral".
La “brecha más notable” entre hombres y mujeres con discapacidad que trabajan la encuentran las investigadoras en el salario. Los hombres cobran un 21,2% en percepciones integras anuales y un 13,9% al día a jornada completa. Además, se ha verificado que las mujeres están siendo ocupadas en mayor proporción en aquellas empresas que están obligadas por ley a mantener la cuota de reserva para personas con discapacidad, de 50 o más trabajadores/as.
Respecto a la distribución sectorial, se reproduce el comportamiento de las mujeres sin discapacidad en el mercado laboral, lo que significa que tienen una mayor presencia en el sector de los servicios de atención y cuidado de terceras personas. Específicamente, en el caso de mujeres con discapacidad, se concentran en Sanidad y Servicios sociales.
Sin embargo, las investigadoras en el informe concluyen que existe una mejora en la incorporación al mercado laboral de las personas con discapacidad, ya que "la mayoría de los/as jóvenes con discapacidad se incorporen antes de los 24 años al mercado laboral. Esto es un avance sobre los porcentajes que se observan en otros tramos de edad”, expone la directora del informe.
Además se observa una clara disminución en las diferencias de género en la edad de entrada al mercado laboral, dato que se interpreta como otro avance social. Las diferencias entre mujeres y hombres también disminuyen en el grupo de grado de discapacidad de más de 64% o con movilidad reducida. Este dato “refleja quizás la similitud en las opciones de puestos laborales y la existencia de un mercado laboral más protegido para estos casos".
UNA REFLEXIÓN: LA INACTIVIDAD
La inactividad es el punto de inflexión y de reflexión del informe 'Integración en el mercado laboral de mujeres con discapacidad atendiendo a su nivel de estudios'. Y es que si la mayoría de diferencias de género en el mercado laboral de las personas con discapacidad reproducen brechas existentes en el mercado general, lo que realmente marca una diferencia es la menor tasa de actividad, más acuciante, según revela el informe, en las mujeres con discapacidad.
El problema de la inactividad afecta a las mujeres tanto en su incorporación al mercado laboral como en su permanencia y las diferencias, poco relevantes hasta los 30 años de edad, se van acentuando a medida que se avanza por tramos de edad cuando las mujeres muestran un menor número de empleos y una menor duración de los mismos. "Hay que tener en cuenta que existen factores importantes que afectan tanto a la decisión de participar en el mercado laboral como en su permanencia, que no se han podido recoger en el informe a través de la base de datos utilizada", aclara la directora del informe.
Si la discriminación laboral de las mujeres es una realidad que se refleja en las menores tasas de actividad, mayor precariedad en los contratos, menores pensiones, etc. "esta situación de discriminación y precariedad es mayor aún en las mujeres con discapacidad y se manifiesta en todos los indicadores de empleo", manifiesta la comisionada para Universidad, Juventud y Planes Especiales de la Fundación ONCE.
Entre las mujeres con discapacidad, según Martínez Lozano, existe además de una baja tasa de actividad, un menor nivel de estudios a diferencia de lo que ocurre con la población sin discapacidad, donde más de la mitad de los universitarios son mujeres.
"Una de las causas que dificultan el acceso de las mujeres con discapacidad empleos estables y de calidad se encuentra, muchas veces, en la sobrepotección del entorno, que las convierten en dependientes sin necesidad de serlo; otra es el conjunto de prejuicios de las empresas; pero también los déficits de formación y la falta de empoderamiento de este sector de la población, que necesita herramientas para reforzar sus competencias y su liderazgo y afrontar así, con más garantía de éxito, su proceso de inclusión laboral", sentencia Martínez Lozano.
Para la comisionada de la Fundación ONCE, si ya es difícil el acceso al empleo para las personas con discapacidad, lo es todavía más para las personas con una discapacidad severa. "El acceso a un empleo remunerado es un acto de heroicidad para ellas porque los obstáculos son inmensos y las facilidades escasas. Pero queda mucho por avanzar también en el tema de asistencia personal y otros apoyos puntuales o adaptaciones. Desde luego, las mujeres que lo consiguen tendrían que tener más visibilidad y liderazgo para influir positivamente en otras y dar ejemplo a las empresas de que el talento y la capacidad no entiende de barreras", remacha.
También respecto a la inactividad de las mujeres con discapacidad, la gerente de Feacem, Pepa Torres, tiene mucho que decir. Desde la confederación, tienen varias iniciativas fundamentales para ayudar a la mujer con discapacidad a incluirse laboralmente, pero hay una cuestión muy importante que ha querido destacar y que considera la más importante: "¿cómo logramos activar a la mujer con discapacidad?". Subraya Torres que, ciertamente, la problemática de la inactividad se da tanto en hombres como en mujeres con discapacidad y que lo más complicado radica en que se trata de personas que no buscan empleo. "Pero, ¿dónde están estas personas?", se pregunta.
"Es fundamental que el trabajo necesario para resolver esta cuestión se realice desde los servicios sociales, los centros educativos, las asociaciones sociales para conseguir sensibilizarlas y convencerlas de que hay una oportunidad en el mercado. Cuando la mujer con discapacidad ve que hay una posibilidad se suele animar y, en estos casos, las mujeres con discapacidad participamos más que los hombres, somos más proactivas”, confiesa la gerente de Feacem.
Pero para Torres el problema radica en cómo llegar a estas personas que no trabajan, que no están en el circuito del empleo. “¿Los buscamos en su casa? El problema principal es identificar dónde están estas personas para, posteriormente, realizar actuaciones de sensibilización y motivación que les saquen de la inactividad".
Los resultados obtenidos en la investigación al analizar la probabilidad de acceder al mercado laboral con un contrato indefinido ponen de manifiesto que las mujeres con discapacidad "tienen todavía una mayor dificultad de acceder por primera vez al mercado con un trabajo de contrato estable que los varones con discapacidad confirmándose nuevamente la doble discriminación que experimentan las mujeres de este colectivo" también en este sentido.
Corrobora la gerente de Feacem que "efectivamente, muchas mujeres con discapacidad tienen miedo a ponerse a trabajar y perder la pensión. Por ello, a mayor calidad del empleo ofrecido, más posibilidades tienen de romper las barreras de la inclusión laboral, pero también las propias, las que nos autoimponemos nosotras mismas. Somos capaces y hay que estar convencidas. Necesitaremos apoyos y hay que exigirlos en todos los ámbitos para tener una vida plena. Pero hay que convencer a la mujer de que las barreras propias son las primeras que hay que derribar. Y hay que tener en cuenta que el acceso laboral no es fácil, pero no es fácil para nadie. Las barreras se pueden derribar".
Por otro lado, el informe también evidencia que las bonificaciones en la cuota a la Seguridad Social constituyen un incentivo a las empresas que resulta eficaz para favorecer la incorporación al mercado laboral de los trabajadores/as con discapacidad mediante un contrato de trabajo estable. Sin embargo, también ponen de manifiesto que, en ausencia de dichos incentivos, la probabilidad que tienen de acceder al mercado laboral mediante un contrato indefinido es inferior.
La conclusión de 'Integración en el mercado laboral de mujeres con discapacidad atendiendo a su nivel de estudios' es tan redundante como necesaria su repercusión en las políticas de no discriminación y en las propias mujeres con discapacidad, y es que, dadas las diferencias de género observadas en relación con la inclusión laboral de personas con discapacidad, tanto en la probabilidad de acceso al mercado laboral, como en las características de sus contratos al inicio y durante su trayectoria laboral, incluida la retribución, es necesario "incluir el enfoque de género de forma transversal en todas las actuaciones vinculadas a promover una mayor inclusión laboral de las mujeres con discapacidad en el mercado laboral".
ENMIENDAS INCLUSIVAS
La experta Pepa Torres propone como soluciones para alentar la participación en el mercado laboral de las mujeres con discapacidad, y así lo hacen desde Feacem, tres vías. La primera es el trabajo directamente en la familia "hay que insistir mucho a las familias, trabajar con ellos y concienciarles de que la inclusión laboral para sus hijas, sus esposas o sus madres es rentable no sólo desde el punto de vista económico sino por todos los beneficios que proporciona, entre ellos, la inclusión social".
La segunda tarea es insistir en los apoyos que hay que prestar a las mujeres con discapacidad cuando se incorporan al mercado laboral o cuando ya están en el puesto. "Si estos apoyos se dieran, la permanencia de la mujer con discapacidad en el mercado de trabajo sería, sin duda, más elevada".
Y, por último, la tercera vía se halla en el trabajo directo sobre la propia mujer con discapacidad, en concienciarla. "Es necesario apoyarla, asesorarla, sensibilizarla sobre la importancia de la incorporación al trabajo. Y convencerla de que tiene capacidades y que podrá realizar el trabajo. Son muchos años de protección y sobreprotección de la mujer con discapacidad, y de creer que no hay ninguna posibilidad para este sector de la población. Hay que trabajarlo con la propia mujer, sin duda", concluye.

Beatriz Sancho


lunes, 22 de junio de 2015

Salvese quien pueda

Sálvese quien pueda, que vienen las enfermedades raras

La única esperanza para quienes contraen esta enfermedad, que todavía no tiene cura, está en la investigación clínica

Fernando Schwartz  Madrid 21 de junio de 2015 
Hace unos días murió Irwin Rose, premio Nobel de Química de 2004 por sus investigaciones en la limpieza intracelular y el reciclaje de proteínas. Sus descubrimientos no solo inciden en los mecanismos para la curación del cáncer sino en otros campos de la medicina, como la esclerosis lateral amiotrófica, la terrible ELA, esa enfermedad rara para la que aún no existe cura.
No existe cura para la ELA, en efecto. La única esperanza para los que la contraen está en la investigación clínica. En el mundo entero hay una red de investigadores que, embarcados en ensayos clínicos multinacionales, van progresando en la búsqueda de explicaciones y remedios. Una de las líneas de investigación es la marcada indirectamente por el profesor Rose. Pero, al mismo tiempo que las investigaciones internacionales merecedoras de premios Nobel abren el campo de la ciencia, en España se le cierran las puertas.
Fíjense ustedes, qué casualidad, que el investigador principal de la ELA en España, el doctor Jesús Mora, está siendo sometido a un expediente disciplinario que, de prosperar, acabaría con su carrera tan respetada en el mundo entero, con su unidad multidisciplinar en el hospital Carlos III de Madrid y con los ensayos clínicos en los que participa a nivel internacional.
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¿Y todo por qué? Por una combinación de marasmo burocrático, celos y estulticia.
Jesús Mora, formado en Harvard y en Tufts, es hoy miembro electivo del Comité Ejecutivo de ENCALS (la Red Europea para la Curación de la ELA, en sus siglas en inglés). Lleva más de 20 años liderando las investigaciones sobre la enfermedad en España, participando en ensayos clínicos internacionales y hasta organizando, en El Escorial en 1990, la reunión de expertos que fijó los criterios de diagnóstico de ELA utilizados hoy por todos los neurólogos del mundo.
Hace años que la burocracia del hospital universitario de La Paz de Madrid intenta acabar con la unidad multidisciplinar del Carlos III. Sus administradores se llenan la boca con grandes propósitos y nobles intenciones (y no hablemos de las declaraciones políticas de los gerentes de la Autonomía madrileña encabezados por varios imputados), pero solo quieren cerrar la unidad. Aseguran que es más práctico integrarlo todo en La Paz (un neurólogo igual sirve para un ictus que para una esclerosis: “Vuelvan ustedes el jueves, que es cuando corresponde”, “pero mi marido se ahoga y es probable que el jueves haya muerto”, “ah, es cuando toca; en los días restantes toca ocuparse de otras enfermedades”).
Desde hace décadas, el doctor Mora, cabeza médica de la Fundación para la investigación y tratamiento de ELA (FUNDELA), participa en ensayos clínicos internacionales con pacientes españoles: ahora mismo, en el proyecto SOPHIA, financiado por la UE, en búsqueda de biomarcadores que permitan hallar lo que diferencia a enfermos de sanos, cómo afectan las proteínas, cómo funciona la limpieza intracelular. Ahora mismo también en los efectos de la utilización de un nuevo fármaco, el masitinib. A final de verano, otro… si el doctor Mora sigue al frente de su unidad y no ha sido castigado con la suspensión de empleo y sueldo ¡por dos años y medio! Y nadie le sustituiría, naturalmente, porque nadie tiene la cualificación requerida. España fuera de los ensayos clínicos.
¿Los delitos de los que se le acusa? Uno por falta grave y otro por falta muy grave. ¿A quién ha matado el Dr. Mora? A nadie, en realidad. El primero de los expedientes se debe a que el buen doctor, como todo científico que se precie, es de genio vivo y no quiere perder tiempo en tonterías: le echó, sin ambages, una bronca a una joven rehabilitadora que había perdido los expedientes de un ensayo clínico fundamental; y ella se sintió ofendida porque la llamaran inútil. El segundo expediente, decididamente gravísimo, se origina en que se permitió el acceso a los servicios de la unidad a una representante de ortopedia privada que explica las bondades de un calzado a los enfermos. Un verdadero desastre: ¡en una institución de la sanidad pública! ¡En el Carlos III! Claro que no cuenta que esta representante acceda de forma natural a otros servicios de La Paz sin que nadie le diga nada.
Hace tiempo que desde La Paz se intenta desmantelar el Carlos III. Ya se vieron los efectos de esta política con ocasión de la reciente epidemia de ébola. Lo mismo va a pasar con la ELA. Eso sí, los instructores de los expedientes contra el Dr. Mora, el Jefe del servicio de neurología de La Paz y la subdirectora del hospital, Mercedes Fernández de Castro, saldrán inmediatamente a la palestra para decir que no, que no es así, que la unidad sigue adelante, que todos adoran a Jesús Mora. Ya.

domingo, 21 de junio de 2015

“PEDIATRÍA Y ENFERMEDADES RARAS. ENFERMEDADES LISOSOMALES”

                                      
SHIRE PRESENTA EL LIBRO “PEDIATRÍA Y ENFERMEDADES RARAS. ENFERMEDADES LISOSOMALES”

• Se trata de una herramienta muy útil y práctica que permitirá a los profesionales sanitarios, sobre todo, pediatras y neuropediatras mejorar el diagnóstico, y por tanto, el tratamiento precoz y el pronóstico de las enfermedades lisosomales

• Las enfermedades lisosomales son un conjunto de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos.

Madrid, 15 de junio de 2015. El coordinador del libro, el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Servicio de Neuropediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, con elapoyo de la compañía biofarmacéutica Shire presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras. Enfermedades Lisosomales”, un manual de fácil consulta que aporta información concisa sobre este conjunto de patologías poco frecuentes a profesionales sanitarios, especialmente pediatras y neuropediatras. El objetivo esofrecerles información sobre las enfermedades lisosomales entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher, de forma que les ayude a identificar los principales signos y síntomas de estas dolencias para reconocerlas de forma precoz y facilitar su diagnóstico.

Las enfermedades lisosomales (EL) son un grupo heterogéneo de más de 50 trastornos metabólicos hereditarios. La mayoría están causadas por una deficiencia o alteración en los lisosomas lo que provoca un acúmulo de macromoléculas, la activación de una serie de cascadas patogénicas y, eventualmente, una disfunción multiorgánica progresiva. La mayoría de las EL afectan a los niños. La edad de comienzo y el curso clínico son variables pero casi todas tienen un inicio no congénito y un curso progresivo. Más de la mitad de los pacientes con enfermedades lisosomales presentan afectación neurológica, siendo frecuentes el trastorno cognitivo, la demencia, el déficit motor, las crisis y las alteraciones visuales y auditivas. Otros órganos afectados con frecuencia son: hueso, músculo, hígado, bazo y riñón. Aunque individualmente son muy raras, en conjunto tienen una incidencia aproximada de 1/7700 nacidos vivos1.

Por ello, y dado que se trata de patologías poco frecuentes, con una amplia y variada sintomatología, los profesionales suelen carecer de los conocimientos necesarios para su sospecha clínica de ahí la importancia de que los especialistas dispongan de este tipo de información. En palabras del doctor González Gutiérrez-Solana “’Pediatría y Enfermedades raras. Enfermedades Lisosomales’ es un resumen de este conjunto de patologías cuyo objetivo es ayudar a los profesionales sanitarios a entenderlas y, por consiguiente a conseguir un diagnóstico y un tratamiento temprano. Además, con estemanual podemos aprender a buscar las claves diagnosticas que surgen de los hallazgos clínicos”.
El contenido de esta guía ha sido redactado por pediatras y neuropediatras procedentes de hospitales de toda España quienes han abordado de manera clara y sencilla los principales aspectos de este conjunto de enfermedades. Así pues, el libro consta de una introducción elaborada por el doctor González Gutiérrez-Solana en la que explica de forma general las claves clínicas y de laboratorio para el diagnóstico de estas enfermedades, tratamientos, últimos avances y nuevas expectativas en algunas de estas dolencias. En los siete capítulos siguientes se aborda de manera más específica y detallada las diferentes enfermedades lisosomales como son las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher.

El libro editado en versión impresa será distribuido por Shire a los propios profesionales sanitarios aunque también se venderá en librerías.

En definitiva, gracias a este tipo de manuales los especialistas pueden obtener información útil y práctica para lograr un diagnóstico precoz de las enfermedades de depósito lisosomal.

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de las neurociencias, enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como de la medicina interna y la gastroenterología.
Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.
 

sábado, 20 de junio de 2015

Proyectos inclusivos Senadis

Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos 2015: Comienza periodo de postulaciones

El fondo entrega hasta 40 millones de pesos para el financiamiento de proyectos a lo largo del país.

Esta es una iniciativa del Servicio Nacional de la Discapacidad para la inclusión social de las personas en situación de discapacidad, a través de la implementación de políticas públicas.

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Objetivo del Fondo

Financiar iniciativas que potencien la inclusión de las Personas en Situación de Discapacidad. El proceso será ejecutado sólo una vez en el año conforme a la ejecución presupuestaria.

Quiénes pueden postular

El Fondo cuenta con $1.130 millones para el financiamiento de proyectos a lo largo del país, los cuales pueden ser presentados por entidades públicas o privadas sin fines de lucro, cuya vigencia legal sea superior a un año.
Los montos de los proyectos a financiar van desde los 3 millones hasta 40 millones de pesos, y una misma entidad podrá adjudicarse un máximo de tres proyectos, con un tope total de 40 millones.

Periodo de postulación

El inicio de las postulaciones comienza hoy, 18 de junio y se extiende hasta el 30 de junio. Las bases se encuentran publicadas en el sitio web de Senadis.
Se brindará puntaje adicional a las propuestas que consideren los siguientes aspectos: al menos a una persona en situación de discapacidad dentro del equipo ejecutor, enfoque de género, iniciativa dirigida a personas en situación de discapacidad de origen psíquico o intelectual y/o enfoque de pueblos originarios.

Líneas a financiar

  • Cultura
  • Tecnologías para la inclusión
  • Acceso a la Justicia
  • Inclusión laboral
  • Emergencias y desastres naturales
  • Promoción de derechos y comunicaciones
  • Salud

Novedades de la versión 2015

Esta segunda versión del Fonapi incorpora dos nuevas áreas para el financiamiento de iniciativas: la de Emergencias y Desastres Naturales y la línea de derechos sexuales y reproductivos para personas en situación de discapacidad, dentro del área de Salud.
“Estamos profundamente comprometidos con coordinar la política social del Gobierno, lo que implica fortalecer el trabajo intersectorial y potenciar una alianza estratégica con la sociedad civil. El lanzamiento de este fondo es una expresión concreta de este compromiso”, Marcos Barraza, ministro de Desarrollo Social.

viernes, 19 de junio de 2015

Guia universitaria para estudiantes con discapacidad

UNED y Fundación ONCE presentan la "Guía universitaria para estudiantes con discapacidad"

Ecoaula.es | 16/06/2015 - 19:34
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Una página web que incluye adaptaciones, recursos, ayudas y actuaciones en todas las universidades españolas. Ha sido elaborada por la Fundación ONCE con la colaboración de la UNED, el CERMI y la CRUE. La presentación de la "Guía universitaria para estudiantes con discapacidad" será en el Centro Asociado de la UNED en Madrid-Escuelas Pías, el 18 de junio.

El Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad (UNIDIS) de la UNED y la Fundación ONCE presentan la "Guía universitaria para estudiantes con discapacidad", una página web que incluye todos los recursos de accesibilidad implantados en todas las universidades, tanto públicas como privadas, del Estado. El objetivo de la página es garantizar el derecho de acceso a la educación superior de todas las personas con discapacidad que así lo deseen. El acto tendrá lugar el próximo jueves, 18 de junio, en la Escuelas Pías del Centro Asociado de Madrid de la UNED (c/ Tribulete,14) a las 12.00 horas.
El rector de la UNED, Alejandro Tiana, y el vicepresidente ejecutivo de la Fundación ONCE, Alberto Durán, presentarán la Guía, acompañados de José María Sanz, vicepresidente de la CRUE y rector de la UAM (Universidad Autónoma de Madrid); Luis Cayo Pérez, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI); Juan Antonio Moriano, director de UNIDIS y Amelia Pérez, directora del Centro Asociado de Madrid de la UNED.
La Guía universitaria para estudiantes con discapacidad, cofinanciada por el Fondo Social Europeo (FSE), incluye información sobre todos los recursos disponibles en cada universidad para favorecer la inclusión de los estudiantes con discapacidad, tanto las herramientas de aprendizaje como los sistemas de evaluación.
La información disponible se estructura en cinco áreas: recursos, medidas y actuaciones en el acceso a la universidad y permanencia en la misma; accesibilidad física; accesibilidad tecnológica; recursos de apoyo y adaptaciones en el proceso en enseñanza, aprendizaje y evaluación; y otros programas de buenas prácticas.
En el actual curso 2014/15, la UNED ha formado en todos sus programas docentes a más más de 8.000 estudiantes con discapacidad. En toda la universidad española están matriculados, según datos de la Fundación Universia, un total de 21.317. Ello supone que más del 37 por ciento de los universitarios con discapacidad estudian en la UNED.
"En la UNED estudia casi el 40% de los universitarios con discapacidad de nuestro país, por lo que contamos con una gran experiencia en su atención y asesoramiento. Desde UNIDIS, en colaboración con la Fundación ONCE, hemos elaborado una guía sencilla e intuitiva que permite acceder de forma online y desde cualquier dispositivo -teléfono móvil, tableta u ordenador- a la información de las universidades españolas más relevante para todos aquellos estudiantes con discapacidad que deseen iniciar o continuar sus estudios universitarios", explica Juan A. Moriano, director de UNIDIS.


http://guiauniversitaria.fundaciononce.es/