Un largo camino de Rosas Blancas

Un largo camino de rosas blancas, de Marisol Moreda.

 

La escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presenta mañana en Madrid ‘Un largo camino de rosas blancas’, novela cuya recaudación por ventas destinará a entidades de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que puedan avanzar en la investigación de patologías poco frecuentes y a cubrir necesidades de niños con el síndrome de Treacher Collins y síndrome DID 8PTER.
Según han informado sus organizadores, la presentación de este libro pretende reivindicar la atención que necesitan las personas con enfermedades raras, en especial los niños y sus familias, por lo que la recaudación que se consiga por las ventas se destinará a ellos.

 

Síndrome de Treacher Collins

 

Es una enfermedad genética caracterizada por deformidades craneofaciales tales como ausencia de pómulos. Su causa es una mutación de un gen del cromosoma 5 y puede ser de forma espontánea o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso, que impide la correcta formación de los huesos del cráneo, la mejilla y la mandíbula. Este patrón de herencia es llamado "dominante" y este afecta a los hombres y a las mujeres por igual (autosómico).

 

Síndrome DID8PTER

 

Consiste en la duplicación, inversión del brazo corto del cromosoma 8 con delección terminal. Es una condición genética muy rara, en la cual hay una copia extra de material genético del que consiste el cromosoma, y falta una copia de otra parte del material genético, y la parte duplicada extra está en posición opuesta a lo normal, por eso se lama inversión.

 

Las características principales de este Síndrome son retraso en el desarrollo, discapacidad en el aprendizaje, retraso o falta de habla, hipotonía, anomalías estructurales del cerebro, anomalías cardiacas, desviación de la columna, anomalías en extremidades o en los órganos internos.

 

Toda la recaudación por la venta de la novela se dedica a la investigación de enfermedades raras.
Un largo camino de rosas blancas es una novela que narra una historia de superación, de reflexión, que incide en la historia a través de sus personajes. El despliegue de datos históricos nos muestra el lado intelectual de la autora, amplio y experto, que nos presenta con exquisita narrativa la historia de una huérfana que desde un pueblo de Toledo marcha a los estados Unidos de los años 60s, llegando a través de todos los sucesos acaecidos, hasta el presente año. Es decir, casi ochenta años de historia, llena de alegrías y tristezas, de sueños y realidades, en definitiva, de la vida misma. Es la historia de una mujer luchadora que se enfrenta con valor a las diferentes situaciones humanas. Un libro que enganchará a cualquier lector que la tenga entre sus manos. El mundo atraviesa una situación de la que la autora no es ajena y queda muy reflejada en la novela. Escrita en un lenguaje llano, nos llegará al corazón y no nos dejará indiferentes.
Marisol Moreda ha sido coautora de Pescadores Siglo XX, (1999) ; Respuestas (2001) Desnuda frente a todos,(2002); La Lucha, vida sin terror(2005) Luz en el abismo (2007) El Silencio de la Mar (2009) y ahora en el 2015Un largo camino de rosas blancas, tras diferentes artículos en medios tanto on line como en prensa escrita nos presenta: Un Largo Camino de Rosas Blancas. Sus obras han tenido siempre una acogida contundente y se han hecho merecedoras del reconocimiento de los lectores. Ha firmado en varias ocasiones el Día de San Jordi en Barcelona siendo compañera de mesa de Antonio Gala y Carlos Ruiz Zafón entre otros. Marisol Moreda ha concedido entrevistas a distintos medios informativos, como Onda Cero, Cope, Cadena Ser, Telemadrid, TVG, entre otras.