Hoy os comparto este artículo para reflexionar acerca de cómo es la vida de una persona con enfermedades raras.
17 Cosas que solo entenderás si tienes una enfermedad rara.
Algunas veces no es tan fabuloso ser uno en un millón.
1. Tienes síntomas extraños que nadie puede explicar.
Claro, es absolutamente obvio que la orina negra y la artritis paralizante son causadas por la misma cosa.
2. Has perdido la cuenta de cuantas veces te han dicho que eres hipocondriaco.
Empiezas a dudar de tu cordura.
3. Cuando finalmente tienes el diagnóstico te sientes así...
10% de las personas con una enfermedad rara tienen que esperar más de 10 años para averiguar qué es lo que ocurre con ellos.
4. Y entonces te enteras de que no hay tratamiento.
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De las 7000 enfermedades raras, únicamente 200 tienen cura.
5. O sí existe tratamiento, pero es ridículamente costoso.
Los tratamientos de las enfermedades raras pueden llegar a costar más de 100,000 libras al año ($ 2.307.753,00 pesos mexicanos)
6. No puedes encontrar información en ninguna parte.
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No sabía que era posible encontrar cero resultados en Google.
7. O existe información pero que se contradice a sí misma.
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¿Entonces debo beber menos agua y al mismo tiempo evitar la deshidratación?
8. O está escrita en jerga científica.
La Mucopolisacaridosis II es un raro desorden autosómico recesivo causado por la deficiencia de la enzima lisosomal iduronato sulfatasa, la cual lleva a una acumulación progresiva de glicosaminoglucanos.
Obviamente.
10. Llegas a tener doctorados en el saber de tu enfermedad.
Al parecer nadie sabe nada, entonces terminas haciendo investigaciones por tu cuenta.
11. Nadie puede pronunciar el nombre de tu enfermedad.
En las fiestas tu mejor truco es pronunciar "linfangioleiomiomatosis"
11. Tienes que explicarle tu enfermedad a cada doctor que consultas.
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Siendo justos, con 7,000 enfermedades raras no es sorprendente que no sepan de ellas.
12. Entonces te conviertes en una especie de paciente premio.
Los médicos lidian con las mismas enfermedades todos los días, entonces cuando les llega un paciente con una enfermedad inusual, muchos le toman un interés especial.
13. Tienes por lo menos tres diferentes doctores.
Tienes a un cardiólogo, a un dermatólogo, a un neumólogo, a un oncólogo, a un fisioterapeuta y a un genetista en tus números de marcación rápida.
14. ...lo que significa por lo menos tres citas diferentes.
tumblr.com / Via giphy.com Texto en la imagen: Ya voy, ya voy, ya voy.
A diferentes horarios en diferentes días y en diferentes hospitales. Algunos pacientes tienen que trasladarse cientos de kilómetros para consultar a un médico que no tiene la menor idea sobre su enfermedad.
15. Cuando conoces a alguien con la misma enfermedad que tu es algo así como...
¡Nunca pensé que te encontraría!
16. Te preguntas cómo hacer que tu enfermedad se vuelva viral
Solo la gente que vive debajo de las piedras no supo lo que era el reto del balde de agua fría para la ALS.
17. Sin embargo, recuerda que no estás solo.
La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y debilitantes. El 80% son genéticas y alrededor de la mitad afectan a niños. Una tercera parta de los niños que tienen una enfermedad rara no vivirán para celebrar su cumpleaños número cinco.
En Europa, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 1 en cada 2000 personas.Sin embargo, se estima que hay un estimado de 350 millones de personas en el mundo viviendo con una enfermedad rara. Se piensa que 1 de cada 17 personas en el Reino Unido y 1 de cada 10 en Estados Unidos tienen una enfermedad rara. Así que si usted no tiene una enfermedad rara, por lo menos conoce a una persona que si la padece.
Si deseas saber más acerca de las enfermedades raras, o deseas saber cuáles son los eventos que se llevarán a cabo cerca de ti, por favor visita el sitio web del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015.
Publicado originalmente en BuzzFeed.
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