Las 10 cosas que las personas con enfermedades crónicas deseamos que entiendan:
Las enfermedades crónicas no se limitan sólo a los ancianos, son definidas como ..."una enfermedad de larga duración que se puede controlar pero no curar", e incluye cosas como la artritis, el lupus, la esclerosis múltiple, la diabetes, las enfermedades inflamatorias del intestino y más. Muchas de estas enfermedades son también invisibles.
1.- Su enfermedad no es imaginaria …
"Oh, pero si no se ven como si estuvieran enfermos." No llame a su amigo un hipocondríaco o, peor aún, insinuar que se está imaginando o maquillando sus síntomas para requerir atención. Su enfermedad es una cosa muy real.
2.- la enfermedad no siempre es evidente.
No infravalore sus síntomas o dolor simplemente porque no se puede ver ninguna evidencia física - un yeso, un bastón, ni ninguna pista visual.
3.- La Teoría de la Cuchara
Es una analogía simple para explicar lo que es vivir con una enfermedad crónica o discapacidad. "Miserandino" primero lo utilizó para hablar de su experiencia con el lupus.
La premisa básica es que cuando se tiene una enfermedad crónica o discapacidad, se despiertan cada día con un cierto número de cucharas. Cada vez que ejercen esfuerzo - por levantarse de la cama, ducharse, comer, todas esas pequeñas cosas - se pierde una cuchara. Cuando te quedas sin cucharas, y no hay más que hacer, el día está acabado. Es una analogía que demuestra la pérdida de control que alguien experimenta cuando se está viviendo con una enfermedad crónica.
4.- Ellos realmente no pueden hacer lo que sea “ESTA NOCHE”.
No hay suficientes cucharas.
5.- Tener una enfermedad crónica no es lo mismo que tener un resfriado.
Los resfriados - o fiebre o cólicos menstruales o simplemente sentirse menos que espectacular por cualquier razón - es molesto por unos días, tal vez un par de semanas, pero siempre es algo temporal. Las enfermedades crónicas definitivamente no lo son. A veces los síntomas empeoran durante un período de tiempo - estos son generalmente llamados "brotes" - pero la definición misma de una enfermedad crónica es que es a largo plazo o para toda la vida.
6.- Hablar del futuro puede ser aterrador.
Las personas que viven con enfermedades crónicas tienen grandes sueños para el futuro al igual que tú. La diferencia es que nunca se sabe cuándo aparecerá una recaída o empeoramiento en medio de sus plantes - lo que podría significar meses de visitas regulares al hospital, el reposo en cama o incluso la cirugía dependiendo de la gravedad. Aprender a aceptar la incertidumbre es algo que angustia.
7.- No están obsesionados ni exageran sus autocuidados.
Las personas que viven con enfermedades crónicas suelen ser muy conscientes acerca de la forma en que tratan a su cuerpo. Son simplemente conscientes de cómo su cuerpo reacciona a ciertos alimentos o actividades, y eso es una responsabilidad buena. Déjelos escoger el restaurante o la actividad.
8.- No siempre hacen del alcohol parte del plan.
Al igual que ciertos alimentos, puede desencadenar los síntomas, por lo que algunas personas evitan el alcohol por completo. Algunas pueden beber, pero sólo en pequeñas cantidades.
9.- El "No puedo, tengo cita con el médico" nunca es una mentira.
Las visitas al médico son parte de la vida cotidiana de las personas que viven con una enfermedad crónica. El entrar para un chequeo a menudo significa mucho más que sólo unas cuantas respiraciones profundas mientras el médico comprueba los latidos del corazón. Las pruebas de sangre, resonancias, biopsias, colonoscopias, etc., a veces tienen que asegurarse de que todo está funcionando como debe ser.
10.- Sus cuerpos pueden cambiar
Durante una crisis o incluso a diario, todos esos medicamentos pueden venir con efectos secundarios no tan glamurosos. Esto podría significar la pérdida repentina de peso o ganancia, o acné apareciendo por todas partes. No señalar lo obvio, ¿de acuerdo?, ni tampoco dar por hecho si es el caso de una mujer, la creencia de que esté embarazada porque haya cogido peso....
¡En serio! Las personas con una enfermedad crónica no están sufriendo por la enfermedad - están viviendo con ella-, son muchas las actitudes de las personas de su alrededor las que les hacen sufrir. Algunos días son peores que otros, claro, pero nadie es perfecto. Cada uno tiene sus batallas que pelear. Las enfermedades crónicas sólo pasan a ser un problema más para muchas personas faltas de EMPATÍA.
Las enfermedades crónicas no se limitan sólo a los ancianos, son definidas como ..."una enfermedad de larga duración que se puede controlar pero no curar", e incluye cosas como la artritis, el lupus, la esclerosis múltiple, la diabetes, las enfermedades inflamatorias del intestino y más. Muchas de estas enfermedades son también invisibles.
1.- Su enfermedad no es imaginaria …
"Oh, pero si no se ven como si estuvieran enfermos." No llame a su amigo un hipocondríaco o, peor aún, insinuar que se está imaginando o maquillando sus síntomas para requerir atención. Su enfermedad es una cosa muy real.
2.- la enfermedad no siempre es evidente.
No infravalore sus síntomas o dolor simplemente porque no se puede ver ninguna evidencia física - un yeso, un bastón, ni ninguna pista visual.
3.- La Teoría de la Cuchara
Es una analogía simple para explicar lo que es vivir con una enfermedad crónica o discapacidad. "Miserandino" primero lo utilizó para hablar de su experiencia con el lupus.
La premisa básica es que cuando se tiene una enfermedad crónica o discapacidad, se despiertan cada día con un cierto número de cucharas. Cada vez que ejercen esfuerzo - por levantarse de la cama, ducharse, comer, todas esas pequeñas cosas - se pierde una cuchara. Cuando te quedas sin cucharas, y no hay más que hacer, el día está acabado. Es una analogía que demuestra la pérdida de control que alguien experimenta cuando se está viviendo con una enfermedad crónica.
4.- Ellos realmente no pueden hacer lo que sea “ESTA NOCHE”.
No hay suficientes cucharas.
5.- Tener una enfermedad crónica no es lo mismo que tener un resfriado.
Los resfriados - o fiebre o cólicos menstruales o simplemente sentirse menos que espectacular por cualquier razón - es molesto por unos días, tal vez un par de semanas, pero siempre es algo temporal. Las enfermedades crónicas definitivamente no lo son. A veces los síntomas empeoran durante un período de tiempo - estos son generalmente llamados "brotes" - pero la definición misma de una enfermedad crónica es que es a largo plazo o para toda la vida.
6.- Hablar del futuro puede ser aterrador.
Las personas que viven con enfermedades crónicas tienen grandes sueños para el futuro al igual que tú. La diferencia es que nunca se sabe cuándo aparecerá una recaída o empeoramiento en medio de sus plantes - lo que podría significar meses de visitas regulares al hospital, el reposo en cama o incluso la cirugía dependiendo de la gravedad. Aprender a aceptar la incertidumbre es algo que angustia.
7.- No están obsesionados ni exageran sus autocuidados.
Las personas que viven con enfermedades crónicas suelen ser muy conscientes acerca de la forma en que tratan a su cuerpo. Son simplemente conscientes de cómo su cuerpo reacciona a ciertos alimentos o actividades, y eso es una responsabilidad buena. Déjelos escoger el restaurante o la actividad.
8.- No siempre hacen del alcohol parte del plan.
Al igual que ciertos alimentos, puede desencadenar los síntomas, por lo que algunas personas evitan el alcohol por completo. Algunas pueden beber, pero sólo en pequeñas cantidades.
9.- El "No puedo, tengo cita con el médico" nunca es una mentira.
Las visitas al médico son parte de la vida cotidiana de las personas que viven con una enfermedad crónica. El entrar para un chequeo a menudo significa mucho más que sólo unas cuantas respiraciones profundas mientras el médico comprueba los latidos del corazón. Las pruebas de sangre, resonancias, biopsias, colonoscopias, etc., a veces tienen que asegurarse de que todo está funcionando como debe ser.
10.- Sus cuerpos pueden cambiar
Durante una crisis o incluso a diario, todos esos medicamentos pueden venir con efectos secundarios no tan glamurosos. Esto podría significar la pérdida repentina de peso o ganancia, o acné apareciendo por todas partes. No señalar lo obvio, ¿de acuerdo?, ni tampoco dar por hecho si es el caso de una mujer, la creencia de que esté embarazada porque haya cogido peso....
¡En serio! Las personas con una enfermedad crónica no están sufriendo por la enfermedad - están viviendo con ella-, son muchas las actitudes de las personas de su alrededor las que les hacen sufrir. Algunos días son peores que otros, claro, pero nadie es perfecto. Cada uno tiene sus batallas que pelear. Las enfermedades crónicas sólo pasan a ser un problema más para muchas personas faltas de EMPATÍA.
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