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Los pacientes tantean una hoja de ruta en enfermedades raras
Feder ha organizado un taller para conocer las inquietudes de los pacientes
Redacción. Madrid
‘Unidos para crecer’ ha sido el lema del gran ‘conclave’ organizado por iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Pacientes y familias se han organizado para ejercer una presión política y social que por separado nunca podrían haber logrado. Y es que lograr una mayor visibilidad para este colectivo es la ‘llave’ para conseguir todo lo demás: nuevos medicamentos, facilidad de acceso a estos o un diagnóstico precoz.
En este encuentro, las asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de toda España han reivindicado sus prioridades y sus derechos, para lograr que queden plasmados en un plan propio para que puedan seguirlo todas las asociaciones de cara a los próximos cuatro años. Es una hoja de ruta paralela a la actual estrategia que está siguiendo el Ministerio de Sanidad para el abordaje de las enfermedades raras y que está vigente desde el pasado año.
Por su parte, el ministerio tiene como labor reunir la información sobre el número de personas que están afectadas por alguna enfermedad rara y promover campañas de prevención y detección precoz. De la administración sanitaria también depende mejorar la atención de los pacientes y garantizar los recursos económicos.
La hoja de ruta que se marcarán los pacientes se centrará en realizar campañas para trasladar a la opinión pública la problemática diaria de los afectados y sus familias. Feder asegura que es imprescindible también sensibilizar en el ámbito educativo, para conseguir la inclusión de los alumnos con estas patologías, de la misma manera que, posteriormente, se debe instar a su inserción laboral. Ese es el objetivo principal de las asociaciones, pero también se encargarán de recopilar y revisar la normativa vinculada con los derechos de las personas con enfermedades raras.
En el encuentro también se han puesto encima de la mesa el acceso a medicamentos huérfanos y recursos sanitarios, así como la importancia de un diagnóstico precoz, cuya definición supone, en la actualidad, una media de cinco años y una de las principales problemáticas con las que se encuentra este colectivo.
Juan Carrión, presidente de Feder señaló que “es imprescindible que todas nuestras entidades podamos trabajar juntos para seguir creciendo y conseguir nuestras principales prioridades”. Por eso, el fin de este taller era conocer las principales necesidades del colectivo para poder trabajar en base a ellas, elaborar un Plan Estratégico de cara al futuro y contribuir en la mejora de la calidad de vida de más tres millones de personas en nuestro país.
‘Unidos para crecer’ ha sido el lema del gran ‘conclave’ organizado por iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Pacientes y familias se han organizado para ejercer una presión política y social que por separado nunca podrían haber logrado. Y es que lograr una mayor visibilidad para este colectivo es la ‘llave’ para conseguir todo lo demás: nuevos medicamentos, facilidad de acceso a estos o un diagnóstico precoz.
En este encuentro, las asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de toda España han reivindicado sus prioridades y sus derechos, para lograr que queden plasmados en un plan propio para que puedan seguirlo todas las asociaciones de cara a los próximos cuatro años. Es una hoja de ruta paralela a la actual estrategia que está siguiendo el Ministerio de Sanidad para el abordaje de las enfermedades raras y que está vigente desde el pasado año.
| La hoja de ruta de los pacientes con enfermedades raras es paralela a la estrategia del ministerio |
La hoja de ruta que se marcarán los pacientes se centrará en realizar campañas para trasladar a la opinión pública la problemática diaria de los afectados y sus familias. Feder asegura que es imprescindible también sensibilizar en el ámbito educativo, para conseguir la inclusión de los alumnos con estas patologías, de la misma manera que, posteriormente, se debe instar a su inserción laboral. Ese es el objetivo principal de las asociaciones, pero también se encargarán de recopilar y revisar la normativa vinculada con los derechos de las personas con enfermedades raras.
En el encuentro también se han puesto encima de la mesa el acceso a medicamentos huérfanos y recursos sanitarios, así como la importancia de un diagnóstico precoz, cuya definición supone, en la actualidad, una media de cinco años y una de las principales problemáticas con las que se encuentra este colectivo.
Juan Carrión, presidente de Feder señaló que “es imprescindible que todas nuestras entidades podamos trabajar juntos para seguir creciendo y conseguir nuestras principales prioridades”. Por eso, el fin de este taller era conocer las principales necesidades del colectivo para poder trabajar en base a ellas, elaborar un Plan Estratégico de cara al futuro y contribuir en la mejora de la calidad de vida de más tres millones de personas en nuestro país.
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